身残志坚！波兰肌萎症小伙和CSGO的故事

2020-06-23 11:16作者：5eplay来源：5eplay

　　Marcin“Kofin” Bielańczuk在波兰的民间CS届是一个家喻户晓的名字，他没有什么高超的技术，他的直播也并不因为诙谐幽默吸引众人，只是他特殊的身世却引来了许多关注。但是，其中有一点是和很多年轻人是共通的，那就是他对CSGO这款游戏有着近乎疯狂的热爱。

　　当敲开Marcin家门的时候，前去采访的记者第一次见到了Marcin“Kofin” Bielańczuk本人，他正用一个“奇怪”的姿势半躺着进行着他的Twitch直播活动，只见他用左手能活动的手指控制着鼠标对枪械进行操作，左脚挂着的这支鼠标则用来移动视角，右手的手指关节则用来控制人物的走位和跳跃。

　　现年只有20岁出头的他和平常人有着不一样的出生，他从小患有脊髓性肌萎缩症（SMA），这使得他不能直立或者行走，平常只能通过坐在轮椅上进行移动，所有的吃喝拉撒也只能靠家人帮忙。他不仅需要全天候的陪护，更糟糕的是这是一项缓慢发展的疾病，随着年龄的增长，因为得不到锻炼，全身的肌肉会随之萎缩，内脏和骨骼也会因此承受更大的压力。负责平常照顾Kofin起居和生活是他的妈妈，Sylwia Maciąg-Bielańczuk，她在接受采访的时候说：

　　“Marcin刚出生的时候并没有现在的这些症状，他在出生时候一切正常，各种指标和其他的小孩无异。直到一岁半的时候，当其同龄的孩子都开始蹒跚学步的时候，Marcin连站立都不会，他甚至不能靠着我的膝盖站立，这时候我们才发现他两条腿耷拉着，根本没有力量”

　　“我们随后带着他去看了医生，医生对他做了全身的诊断，最后诊断的结果是脊髓性肌萎缩症，这个消息宛若一个晴天霹雳，我们全家都崩溃了，瞬间失去了前进的方向。更致命的是，这个疾病在当时没有可以使用的药物，Macin就像被判了死刑。”

　　“但是我们没有放弃，我和他的父亲一起到处寻医问药，得到的答复是只能维持，并不能治愈。我们开始给他做物理康复，通过这些手段希望能让他好受一些。他从小就待在家里，没有朋友，没有童年，从未去操场上踢过足球，也没去电影院看过电影。”

　　“好在孩子本身很坚强，他一直在和病魔做斗争，他的抵抗力很差，有几次甚至都进了ICU，但是他一直顽强的挺了过来，为他治疗的医生都为他而感动。”

　　虽然身体上的疾病让Marcin只能长期卧床，但是一个偶尔的机会他接触到了CSGO这款游戏，从此一发不可收拾。由于身体的原因，他在直播的时候平常只能躺着直播，鼠标垫被迫只能放在胸口上配合鼠标进行移动，但是这丝毫不妨碍在CSGO上的造诣，而他最喜欢的队伍，当然是当年那支战无不胜的Virtus.pro：

　　“我最崇拜的队伍是Virtus.pro，虽然现在已经解散了，但是那五个人组成的队伍一直是我心中最强的队伍，我从VP组队开始就追随他们的脚步。”

　　2016年底，小Marcin的故事在波兰开始传播，很快他的事迹被整个欧洲都知道了。得知此事的IEM主办方第一时间和他全家取得了联系，并将次年IEM卡托维茨的邀请函和门票寄了过去，邀请他们前去现场观看比赛。

　　2017年三月，小Marcin在父母的陪伴下第一次来到CSGO的圣地之一的卡托维茨，在那里他第一次在现场看完了比赛，赛事组织法还非常有心的安排他和众多职业哥合影留念，圆了小Marcin的一个心愿。

　　随着时间的流逝，小Marcin的疾病正在加重，连呼吸都开始变得困难，他不得不使用呼吸机协助呼吸，但是科技的进步也让他看到了希望，一种名叫nusinersen的药物被研制了出来并在欧洲和世界各地广泛推行，这种药物能恢复SMN蛋白的正常水平，而SMN蛋白的缺乏是脊髓性肌萎缩症的根源。但是这个药物的价格并不便宜，目前波兰卫生部正在努力将这一项的支出纳入医保范畴。

　　好消息接踵而至，近日，小Marcin收到了一份意想不到的礼物，当他拆开包装的时候才知道这是来自NaVi的s1mple特意为他准备的一张定制鼠标垫，在寄语中s1mple希望小Marcin能够早日康复，继续他CSGO的梦想。